El nadador nazareno Enrique Mellado, del CODA de Huelva, será uno de los 9 representantes españoles en el VII World Championship (Mundial) para nadadores con Síndrome de Down, que tendrá lugar en México, del día 7 al 15.
Etiqueta: síndrome
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Más de 6 mil euros para Angelman
El espectáculo Sentimientos, que el Ballet de Laura Salas y la Banda de Presentación al Pueblo presentaron el sábado en el teatro de la Facultad de Ingenieros de Sevilla, recaudó 6.250 euros para seguir con la investigación del Síndrome de Angelman. Una representación de la unidad del Hospital Puerta del Hierro estuvo en el acto.
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Más de 6 mil euros para Angelman
El espectáculo Sentimientos, que el Ballet de Laura Salas y la Banda de Presentación al Pueblo presentaron el sábado en el teatro de la Facultad de Ingenieros de Sevilla, recaudó 6.250 euros para seguir con la investigación del Síndrome de Angelman. Una representación de la unidad del Hospital Puerta del Hierro estuvo en el acto.
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El sentimiento cofrade y flamenco se unen por el Síndrome de Angelman
El Ballet de Laura Salas y la Banda de Presentación estrenan nuevo espectáculo
El sentimiento que caracteriza el baile flamenco y la música cofrade se han unido en un espectáculo de la Banda de Presentación al Pueblo y el Ballet de Laura Salas que se estrena el sábado, día 25, en Sevilla, a beneficio de la Fundación Síndrome de Angelman.
Será el tercer espectáculo que esta banda de cornetas y tambores nazarena organiza para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad, que padece en la ciudad el joven, Javier Mauri.
En esta ocasión, según ha comentado Luis Palacín, director de la banda, “se ha optado por un espectáculo más recogido y elaborado”, que se ha estructurado en tres partes.
En una primera, la banda, tras una obertura a guitarra y corneta, interpretará la parte más cofrade, en la que tocarán algunos de sus temas.
{xtypo_rounded_right4}25 de octubre
a las 19:00 horas el teatro de la Facultad de Ingenieros acoge este espectáculo.{/xtypo_rounded_right4}A continuación, será el turno del Ballet de Laura Salas, quien pondrá sobre el escenario del teatro de la Facultad de Ingenieros de la Cartuja a 28 bailarines, quienes darán una pincelada de los espectáculos más emblemáticos de los últimos años.
La tercera parte será la más esperada, ya que, por primera vez ambas agrupaciones se unen para ofrecer un espectáculo común. El equipo de Laura Salas pondrá baile a las marchas más emblemáticas de Presentación, como Sentir y El Refugio de una Madre, con la incorporación de la guitarra y la flauta travesera. Algo que nunca antes había ocurrido, ni por parte del ballet ni por el de la banda. Por lo que ha sido toda una experiencia, comenta Laura, quien asegura que “los palos del flamenco tienen un compás muy diferente a los de las marchas”.
En el espectáculo se espera una representación de la Unidad Monográfica del Síndrome de Angelman en el Hospital Puerta del Hierro de Madrid, que va a hablar del ensayo que se está llevando a cabo con una serie de pacientes, entre ellos, Javier Mauri. Aún quedan entradas para este espectáculo al precio de 10 euros. Más información, llamando al 671 958 638.
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Cuatro medallas en el Nacional para Enrique Mellado
Brillante papel de la selección andaluza de natación de discapacitados intelectuales en el VII Campeonato de España Absolutos por Autonomías de Natación Adaptada Open Internacional, celebrado en Madrid, y en el combinado andaluz se hizo con 17 medallas y un récord nacional.
De entre la representación de Andalucía destacó la actuación del nazareno Enrique Mellado, que en la categoría Síndrome de Down consiguió dos oros, uno de ellos en 50 metros espalda y otro en 100 metros libres, así como dos platas, una en 100 metros espalda y otra en los 50 metros libres.
Cabe destacar que esta cita deportiva contó con la presencia de nadadores de 15 comunidades autónomas españolas así como representantes de las selecciones nacionales de Polonia, Hungría, Rusia e Italia.
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Javier estará en el segundo estudio mundial de Síndrome de Ángelman
Un tratamiento con minociclina que se gestionará desde el Puerta del Hierro
La familia Mauri-Machuca acaba de recibir la buena noticia de que su hijo Javier, con el conocido Síndrome de Ángelman, una enfermedad genética que retrasa su desarrollo, ha sido seleccionado para participar en el estudio que se va a llevar a cabo en el Hospital Puerta del Hierro de Madrid.
Será el segundo ensayo que se va a realizar a nivel mundial sobre esta enfermedad y la primera vez que se hace en España, ya que la anterior ocasión se llevó a cabo en EE.UU. con la dirección del doctor Weber, quien también va a colaborar en este estudio.
En este ensayo van a participar 32 personas, entre las que se encuentra Javier, quien va a comenzar sus pruebas y tratamientos el próximo día 16 de febrero. Desde ese momento tiene que ir a Madrid cada dos semanas, hasta el mes de agosto, permaneciendo en la Unidad Monográfica Síndrome de Ángelman durante dos días.
Este estudio, según su padre, Carlos Mauri, consiste en la aplicación de la de minociclina , un medicamento que el doctor Weber ha descubierto que ralentiza las conexiones neuronales de los enfermos con este síndrome y funcionen mejor.
La principal diferencia entre este ensayo y su predecesor es que se amplía el margen de edad y que la minociclina se va a combinar con el placebo para contrastar sus efectos. La idea, comenta Mauri, es que una vez que finalice el ensayo, el tratamiento con miniciclina se normalice a través del médico de cabecera.Asímismo, desde EE.UU. ,Weber ya está dando el siguiente paso para lograr que se reactive el gen paterno nº 15, que no funciona en estos pacientes, a través de gestores virales para que su organismo pueda producir la proteina UB3A .
Para la familia Mauri-Machuca, tanto el estudio como estos nuevos avances suponen “un paso muy importante para la apertura de una futura cura del Síndrome de Ángelman desde antes de nacer”.{xtypo_code}Evento solidario
Tras los dos certámenes de marchas organizados por Presentación al Pueblo con los que se ha recaudado 14.309 euros para la investigación, se está preparando un nuevo espectáculo para octubre. Los sones de la banda se unirán al baile de Laura Salas en un acto en el que participará la Unidad Monográfica. {/xtypo_code} -
El mundo del baloncesto se solidariza con Susana
Padece el síndrome de Sturge Weber y necesita recursos para costear su tratamiento
Para conmemorar el próximo día 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la delegación sevillana de la Federación Andaluza de Baloncesto se ha querido solidarizar con Susana, una niña de un año de Dos Hermanas que padece el síndrome de Sturge Weber y que necesita recursos económicos para pagar su caro tratamiento.
Para ello se ha organizado una jornada solidaria para el fin de semana en la que se pondrá un precio simbólico a los partidos de los clubes de baloncesto. En Dos Hermanas, será en el encuentro Ciudad de Dos Hermanas-PMD Aljaraque, el sábado, día 23, a las 18:00 horas, en el que se colocará una hucha para quien quiera colaborar. También se ha dispuesto una Fila Cero en La Caixa, cuenta 2100 8457 38 010002130, para donativos.
Esta enfermedad rara, del grupo de las facomatosis, es un síndrome no hereditario caracterizado por una marca de nacimiento, normalmente en la cara, y problemas neurológicos, angiomas, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.
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El domingo todo el mundo con el Síndrome de Angelman
El auditorio acoge un festival benéfico para financiar su tratamiento El auditorio municipal o, si la meteorología no lo permite, la caseta municipal, albergará el próximo domingo, a partir de las 11:30, el festival Cornetas para Angelman. Seis horas de espectáculo en la que participarán 13 agrupaciones y bandas de cornetas y tambores, además de la colaboración de artistas de la talla de Manuel Lombo, David Gutiérrez y Enrique Casellas, El Sacri y Cantores de Híspalis.
Todo lo que se recaude con este festival organizado por la banda de Presentación al Pueblo irá destinado a financiar en España la tercera fase del tratamiento que el doctor Weber llevará a cabo para paliar los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa (dificultad de movimiento y comunicación). Un tratamiento en el que se espera que pueda participar Javi, el único caso reconocido de Síndrome Ángelman en Dos Hermanas, cuyos padres, Carlos Mauri y Adela Machuca están removiendo cielo y tierra para que así sea.
Las entradas tienen un coste de cinco euros y se pueden adquirir llamando al 657 029 186.
{xtypo_rounded1}1.500 entradas
entre vendidas y reservadas para el festival benéfico.{/xtypo_rounded1} -
Concierto solidario con el Síndrome de Angelman
Será el día 2 de diciembre en el auditorio municipal Cornetas para Angelman es el título que da nombre al acto cofrade benéfico que está organizando la Banda de Cornetas y Tambores de Ntro. Padre Jesús en la Presentación al Pueblo. Será el próximo día 2 de diciembre, a las 11:30 horas, en el auditorio municipal a beneficio de la Asociación del Síndrome de Angelman.
La presentación del evento correrá a cargo de los presentadores de televisión Esteban Romera y José Antonio Rodríguez y contará con las actuaciones de las agrupaciones musicales: San Juan (Jerez de la Frontera), N. P. Jesús de la Pasión (Linares), Ntra. Sra. de la Estrella (Dos Hermanas), Ntra. Sra. de la Encarnación (Hdad. de San Benito), Virgen de los Reyes (Sevilla); Santa Mª Magdalena (Arahal); y N. P. Jesús de la Redención (Sevilla). Tambien colaboran las bandas de cornetas y tambores: Ntra. Sra. de la Victoria Las Cigarreras (Sevilla), Jesús del Gran Poder (Coria del Río), Ntra. Sra. del Sol (Sevilla), Ntra. Sra. de los Ángeles (Sevilla), Ntra. Sra. del Rosario (Cádiz) y N. P. Jesús en la Presentación al Pueblo (Dos Hermanas).
{xtypo_rounded_left4}5 euros
es el precio de la entrada a este festival solidario con el que recaudar fondos.{/xtypo_rounded_left4}Contando con la colaboración especial de Pascual González y Cantores de Híspalis, David Gutiérrez y Enrique Casellas, José Pérez Leal ‘El Sacri’ y Manuel Lombo.
Las entradas para este evento se pueden adquirir en el local de ensayos de la banda de Presentacion al Pueblo, en la casa hermandad de Santa Ana, casa hermandad de la Santa Cruz, cafetería La Última Trabajadera y llamando al 657 029 186.
En caso de que la climatología no acompañe, dicho acto pasará a celebrarse en la Caseta Municipal del recinto ferial.
El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos 180 niños de toda España. Lo recaudado será utilizado íntegramente para poner en marcha la tercera fase del tratamiento necesario para que todos los niños afectados puedan conseguir unas mejores condiciones de vida. Llegando incluso a poder disfrutar de una total autonomía personal. -
Doble bronce a la integración para un nadador nazareno
Enrique Mellado se hace con dos bronces en el Campeonato de Europa de Síndrome de DownEl nadador quinteño Enrique Mellado Tejada, del Club Onubense de Deportes Adaptado (CODA), ha participado esta pasada semana en el I Campeonato de Europa para síndrome de Down, celebrado en la localidad portuguesa de Coimbra, y en donde ha conseguido dos medallas de bronce en la prueba de 50 y 100 metros Espalda y un cuarto puesto en el hectómetro Estilos.
El nazareno participó igualmente en las categorías de 100 metros Libres, 50 metros Braza y 50 metros Mariposa.