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Etiqueta: enfermedades raras

  • Dar voz a las enfermedades raras con una marcha

    Dar voz a las enfermedades raras con una marcha

    Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la ciudad de Dos Hermanas se ha sumado un año más a su celebración. En este 2026 lo ha hecho con una marcha con la que dar voz a las enfermedades raras a través de pacientes y familiares, organizados en diferentes colectivos. La marcha contó con el apoyo del Ayuntamiento de la ciudad con la participación del concejal de Participación Ciudadana y Fuente del Rey, Cristo Muñoz Jiménez, y el de Hacienda, Juan Antonio Vilches Romero.

    En esta marcha participaron 12 asociaciones: Fundación contra la Hipertensión Pulmonar;FSHD Spain de Distrofia Facioescapulohumeral; DPPEspaña, Duchenne Parents Project de distrofias musculares de Duchenne y Becker; Afina, la Asociación de Fibromialgia Nazarena; ADEFHIC, la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática; AEDESEO, Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica; Niemann Pick sobre trastornos metabólicos hereditarios y neurodegenerativos; Síndrome de Wolfram, enfermedad neurodegenerativa rara de origen genético y herencia autosómica recesiva; ASENSE-A, sobre enfermedades neuromusculares;Síndrome de Williams, trastorno genético raro causado por la deleción de genes en el cromosoma 7; y SQM, síndrome crónico y multisistémico caracterizado por la intolerancia a bajos niveles de sustancias químicas comunes.

    La marcha para dar voz a las enfermedades raras partió desde la zona de El Palmarillo para buscar, por la Avenida Doctor Fleming, el mural dedicado a estas enfermedades que se encuentra en la zona verde de la Avenida de España, en la barriada de Julio Carrasco.

    Manifiesto de la FEDER

    Tras la finalización de la marcha, en este enclave, se procedió a dar lectura al manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras por su día mundial. Entre los puntos que se reclaman se encuentra impulsar la investigación y el conocimiento para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras, con el fin de diagnosticarlas antes, prevenir sus consecuencias, impulsar soluciones terapéuticas y mejorar su abordaje, tanto a nivel sanitario como social y familiar.

    Además, desde FEDER se quiere asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, para evitar el peregrinaje de las familias y minimizar el impacto psicosocial de la llegada de la enfermedad a la vida personal y familiar. Así como lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias, para que todas las personas puedan acceder a los medicamentos seguros y efectivos que existen junto a programas de atención temprana y rehabilitación.

    Este abordaje de las enfermedades raras desde estos tres ejes, se explica, debe ir acompañado de «la incorporación de la participación de los pacientes y las entidades que los representan, en aquellas decisiones que les afecten; así como de una visión transversal y social donde esté garantizada la coordinación inter-autonómica para asegurar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios, así como a los de carácter social».

    Y todo ello, se prosigue, «unificado bajo el paraguas de la Resolución de la OMS en Enfermedades Raras de 2025, la reciente actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico; así como el compromiso de nuestro país en el impulso de un Plan de Acción Europeo Integral sobre Enfermedades Raras«.

    Las enfermedades raras en cifras

    La federación española explica que en Europa, «las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico en España. A ello se une que sólo el 6% de las más de 6.528 identificadas tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades o en busca de diagnóstico y sus familias».

    Se estima que entre el 6 y 8% de la población mundial convive con estas patologías. En términos generales, se calcula que son 300 millones de personas en todo el mundo; 3 millones en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica..

  • Marcha por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Marcha por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Dos Hermanas se suma un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la organización de una marcha. Una actividad de sensibilización y visibilidad abierta a toda la ciudadanía, que está organizada por familias nazarenas que tienen familiares afectados por una enfermedad rara.

    La marcha tendrá lugar el miércoles, día 25 de febrero y recorrerá algunas de las principales calles de la localidad con el objetivo de dar visibilidad a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara, así como reivindicar más investigación, diagnóstico precoz y apoyo social.

    Seis entiedades
    se han involucrado en esta actividad para dar voz a sus colectivos.

    El inicio del recorrido será a las 17:00 horas en la Glorieta de la Esperanza, final de la C/ Sta. Mª Magdalena, continuando por la calle Doctor Fleming. La finalización está prevista alrededor de las 18:30 horas en el mural por las enfermedades raras, ubicado en la esquina de la calle Doctor Fleming con la Avenida de España. Allí se procederá a la lectura del manifiesto conmemorativo del Día
    Mundial.

    Desde la organización se invita a todas las personas participantes a acudir con la camiseta de su asociación, portar carteles con logotipos o llevar globos de colores, con el fin de hacer del recorrido una acción más visual, alegre y reivindicativa.

    Esta caminata pretende ser un espacio de encuentro, apoyo y concienciación social, recordando la importancia de seguir avanzando en derechos, recursos e investigación para las enfermedades raras.

  • Pulmones vacíos es el disco que visibiliza las enfermedades raras

    Pulmones vacíos es el disco que visibiliza las enfermedades raras

    Un paciente experto de Hipertensión Pulmonar, Salvador Calderón, ha lanzado un álbum musical titulado Pulmones Vacíos. Se trata de un proyecto innovador que busca visibilizar y concienciar sobre enfermedades raras y otras patologías graves, como puede ser Hipertensión Pulmonar, Cáncer, Alzheimer o trastornos de la personalidad a través de la música. Utilizando las nuevas tecnologías como es la IA, Salvador ha compuesto las nueve canciones y la masterización musical.

    ¿Por qué la música es importante para la Hipertensión Pulmonar?

    Según explica el propio Salvador, «la música puede ayudar a reducir el estrés y la ansiedad, lo que puede mejorar el bienestar general de las personas con Hipertensión Pulmonar». 

    Concienciación y apoyo: «La música puede ser una herramienta poderosa para dar a conocer al público y generar un sentimiento de comunidad entre aquellos que conviven con la enfermedad», añade. Por ello,»las letras son originales, compuestas por mí y las he adaptado utilizando un programa para músicos», ha afirmado Salvador.

    Letras dedicadas a enfermedades raras

    Pulmones Vacíos es un disco que presenta letras de canciones que abordan temas como la hipertensión pulmonar, Piel de Mariposa, una genérica que incluye a todas las enfermedades raras, con el título de Voces Invisibles, entre otras. Con distintos géneros musicales.

    El objetivo del disco es «dar voz a las personas que viven con estas enfermedades y concienciar a la sociedad sobre la importancia de la investigación y el apoyo a los afectados y, como no, las incertidumbres de éstos pacientes».

    Dentro de éste digipack, también incluye aparte del álbum, una tarjeta pendrive dónde se incluye una presentación en PDF de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, de la cual Salvador Calderón es vicepresidente. Además de un manual de autocuidados de pacientes de la patología, en el que ha participado el personal enfermería especializada de distintos centros hospitalarios nacionales, soporte de pacientes y, como no, la visión y la experiencia del propio paciente experto de Hipertensión Pulmonar.

    El objetivo principal, explica Salvador, es que «esté disponible en todos los hospitales nacionales en dónde haya pacientes con la patología pulmonar». Se han dado pasos, apunta, «para que los profesionales de los equipos multidisciplinares nacionales tengan éste álbum musical a su disposición para poder conocer nuestra fundación y puedan utilizar la música para proyectos como musicoterapia«.

    También está disponible en 23 plataformas digitales, como Spotify, Amazon o iTunes para descargas.

    El paciente experto de Hipertensión Pulmonar que ha creado este álbum es un apasionado de la música y la lectura que ha decidido utilizar su talento para hacer una diferencia en la vida de las personas que viven con enfermedades raras.

    Recordemos que tiene cuatro libros publicados y, todo lo que recauda va íntegro para la investigación de la patología de Hipertensión Pulmonar, la enfermedad que sufre tanto él como sus hijas.

    Para obtener más información sobre el digipack y cómo apoyar la causa, se puede contactar con la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en el correo electrónico gestion@fchp.es o a la web de la Fundación www.fchp.es.

  • El mural de las enfermedades raras se inaugura el día 24 de junio

    El mural de las enfermedades raras se inaugura el día 24 de junio

    Las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas se unen este mes de junio a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para inaugurar un mural que representa a todo el colectivo, dado que no se pudo inaugurar el 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) por la lluvia.

    Con este conmemoración se puso en marcha una campaña que, bajo el lema ‘pERsonas’, quiso incidir en que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma…hay personas y familias.

    Ahora, este martes, día 24, a las 20:00 horas, se podrá llevar a cabo la inauguración del mural de las enfermedades raras. Una acción del Ayuntamiento de Dos Hermanas en apoyo a la campaña ‘pERsonas’ y que se ubica en el parque de la Avenida de España, a la trasera del campo de fútbol del C.D. Doctor Fleming. Este mural representa al colectivo de personas con enfermedades raras y sus familias.

    En este acto se darán cita las asociaciones de Enfermedades Raras en Dos Hermanas, junto con representantes del Ayuntamiento y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para leer el Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que no se pudo difundir en el mes de febrero.

    Asociaciones de enfermedades raras que participan
    FSHD SPAIN. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral España; ASENSE-A. Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía; FCHP. Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar; ADEFHIC. Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática; ANPF.ES: Asociación Niemann-Pick; ELA Andalucía: Apoyo Integral a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en Andalucía; ACIMET, Acimet Acidemia Metilmalónica.

  • Las enfermedades raras tendrán mural en la ciudad

    Las enfermedades raras tendrán mural en la ciudad

    Un año más, el Ayuntamiento de Dos Hermanas junto a las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en el municipio, unidas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conmemoran un día tan único y especial como es el 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

    Una campaña que este año bajo el lema pERsonas, quiere recordar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.

    El Ayuntamiento de Dos Hermanas, en apoyo a esta campaña, ha elaborado un mural que representa al colectivo de personas con enfermedades raras y sus familias. Se ha ejecutado en la Avenida de España, en el muro trasero del campo de fútbol del C.D. Dr. Fleming.

    Así el próximo lunes, día 3 de marzo, a las 18:00 horas se darán cita las asociaciones de Enfermedades Raras en Dos Hermanas, junto con representantes del Ayuntamiento y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se inaugurará este mural y se leerá el Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.   Este acto estaba previsto para la mañana del día 28 de febrero, pero ha sido aplazado por el mal tiempo.

    Asociaciones que representarán a las EE.RR este día:

    FSHD SPAIN. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral España

    Atendemos a los afectados y familias diagnosticadas por este tipo de distrofia muscular.

    Nuestro principal objetivo es asesorar, orientar y acompañar a dicho colectivo. Promover la investigación a través de un Registro de pacientes oficial de la mano del CIBERER y promover la difusión y visibilidad de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) tanto en el ámbito sanitario como social.

    Contacto: administrador@fshd-spain.org

    ASENSE-A. Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía

    Está compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradores/as y profesionales de la medicina que promociona todo tipo de acciones y actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información, destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

    Nuestra misión es representar y ser la voz de las personas con estas enfermedades y sus familias en Andalucía. Entre los servicios que ofrece ASENSE-A se encuentran el servicio de información y orientación y el de apoyo psicológico.

    Contacto: info@asense-a.org   Teléfono: 617 217 944 (Victoria)

    FCHP. Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

    La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) centra su compromiso en mejorar la calidad de vida de los pacientes con Hipertensión pulmonar y de sus familias a través de una amplia gama de servicios y recursos, ofreciendo información, formación y orientación para ayudar a comprender la enfermedad y afrontar sus síntomas. Fomenta la integración socio-laboral de los pacientes, promoviendo su participación activa en la sociedad. También impulsa la investigación de la Hipertensión Pulmonar: gestiona, promueve y sigue de cerca programas de investigación para avanzar en el conocimiento de esta patología y encontrar nuevas opciones de tratamiento. Asimismo, se dedica a divulgar información sobre la HP a la sociedad para crear conciencia y sensibilizar sobre esta enfermedad poco común.

    Contacto Correo electrónico: info@fchp.es Teléfonos: 661 73 42 04 / 613 22 15 27 

    ADEFHIC. Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática

    Es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Hipertensión Intracraneal Idiopática y sus familias. ADEFHIC busca mejorar la calidad de vida de las personas con Hipertensión Intracraneal Idiopática mediante apoyo, investigación, sensibilización y defensa de sus derechos.

    Sus objetivos principales son: el Apoyo a pacientes y familias; la Mejora de la atención sanitaria; la Promoción de la investigación; la Sensibilización y concienciación; la Defensa de derechos y la realización de Actividades formativas para pacientes, familias y profesionales.

    Contacto:  Mail: info@adefhic.org  Teléfonos: 622069435 || 642549898

    ANPF.ES: Asociación Niemann-Pick

    Es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la investigación de esta enfermedad rara, el apoyo y ayuda a las familias de personas afectadas. Realiza una labor de apoyo y orientación en nuevas terapias y tratamientos. Promueve un plan de ayudas y atención para ayudar a la mejor calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Niemann Pick en España.

    Su objetivo primordial es fomentar y financiar la investigación de la enfermedad, para lo que necesita el apoyo de los socios y ciudadanos para la organización y desarrollo de eventos de ámbito nacional.

    Contacto: Mail: asociacionniemannpick@anpf.es

    Teléfonos 686894585 (Nieves), 615428595

    ELA Andalucía: Apoyo Integral a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en Andalucía

    La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) es una entidad sin ánimo de lucro fundada hace 20 años por familiares de personas afectadas por la ELA en Andalucía. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y dignificar su día a día, además de apoyar y acompañar a sus cuidadores y familiares, promoviendo una sociedad más solidaria y comprometida con esta enfermedad.

    Entre los servicios que ofrece ELA Andalucía se encuentran el servicio de acogida, información y orientación, apoyo psicológico, fisioterapia domiciliaria, préstamo de productos para la autonomía y la comunicación, ayuda a domicilio y asesoramiento jurídico.

    Contacto: Dirección: Avenida de Hytasa, 10, planta 2, módulos 202 y 209, 41006 Sevilla.

    Mail: info@elaandalucia.es Teléfono: 954 343 447  Página web: www.elaandalucia.es

    ACIMET, Acimet Acidemia Metilmalónica.

    Es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, formada por afectados, familiares y amigos con Acidemia Metilmalónica (MMA, por sus siglas en inglés).

    Los cometidos clave de esta asociación son, principalmente, dos: personal y científico, ofreciendo apoyo entre afectados y familiares y potenciando la investigación para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de los afectados y la detección temprana de la MMA, a través de la prueba del talón, en las comunidades autónomas en las que aún no se detecta.

    Además, persigue la creación de una red de afectados y familiares, contando con los profesionales de la salud como punto de enlace. Así como visibilizar la situación de los afectados y sensibilizar a la población general y autoridades sobre la importancia de un tratamiento dietético, educativo y clínico, adecuado.

    Contacto: Página web: www.acidemiametilmalonica.com Teléfonos: 605.395.754/ 645.799.007/ 678.162.414

    BIZUM para aportación al código 01327

  • Día de las Enfermedades raras con diversas acciones

    Día de las Enfermedades raras con diversas acciones

    Con motivo del 29 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Dos Hermanas ha querido sumarse a la conmemoración de esta fecha mediante una serie de actos en los que participará junto a las distintas entidades que agrupan estas enfermedades. Bajo el lema En Enfermedades Raras ¿más vale prevenir que curar?, se realizarán las siguientes acciones:

    • El día 29, en horario de mañana, se establecerán mesas informativas en la Plaza de la Mina para informar y dar visibilidad sobre estas enfermedades y las asociaciones que representan a las personas afectadas en nuestro municipio.
    • Campaña de sensibilización con el cartel conmemorativo en marquesinas distribuidas en toda nuestra localidad.
    • Iluminación en verde de la fachada del Ayuntamiento y del Monumento al Dr. Ángel Bernardos y los donantes de órganos, de la glorieta de la Avda. Cristóbal Colón.
    • Premio dedicado a las Enfermedades Raras en la jornada de carreras de caballos del Gran Hipódromo de Andalucía.

    Con estas acciones del Día de las Enfermedades Raras se busca dar visibilidad al colectivo de personas afectadas que, a nivel mundial, son más de 300 millones de personas afectadas por 3.069 patologías pocos frecuentes. Este año, la campaña tiene como objetivo destacar la importancia de la prevención, la investigación y el diagnóstico precoz, para evitar que se desarrollen en otras personas ya que su causa puede ser genética o hereditaria, y el tratamiento y rehabilitación para mejorar la vida de quienes padecen estas enfermedades.

    Las entidades que participan junto al Ayuntamiento son las siguientes:

    • ASENSE-A (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía).
    • ACIMET (Acidemia Metilmalónica).
    • FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar).
    • Asociación ELA Andalucía.
    • FSHD Spain (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral).
    • Asociación Niemann Pick.
    • Asociación AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica).
    • FEDER (Federación Española de Enfermedades RARAS).
    • Con la presencia de familias afectadas por El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática y el Síndrome Parau o trisomía 13.

    Estas acciones se encuadran en la línea de colaboración del Ayuntamiento con las entidades conformadas por las vecinas y vecinos de Dos Hermanas y en el compromiso con la salud y bienestar de la población nazarena en su conjunto.

  • El Proyecto Palabras Solidarias se clausura el martes

    El Proyecto Palabras Solidarias se clausura el martes

    El proyecto Palabras Solidarias del colectivo literario Alnazar de Dos Hermanas va llegando a su fin. Una iniciativa puesta en marcha con el objetivo de recaudar fondos destinados a ayudar íntegramente a Natalia, de diez años de edad, y a Romeo, de cinco, en su lucha diaria contra las enfermedades raras que padecen estos pequeños vecinos de Dos Hermanas. Ambos reciben tratamiento por parte de la Seguridad Social, pero necesitan ayuda económica para los desplazamientos que hacen a las ciudades en las que los reciben, así como para los gastos de alojamiento y alimentación que esos viajes generan.

    Por ello, los pasados días 23 y 30 del mes de diciembre, se pusieron a la venta obras de escritores y escritoras de esta asociación, y papeletas para el sorteo de dos lotes de libros donados por esos autores. Además, se confeccionó una cadena solidaria de lazos con la aportación voluntaria de los vecinos y vecinas de la localidad, quienes escribieron en esos eslabones de cariño, infinidad de mensajes de aliento junto a sus mejores deseos. Todo se desarrolló esos dos días en las carpas que instalamos en la calle La Mina y en los alrededores del mercado de abastos de Montequinto.

    El proyecto Palabras Solidarias se clausura el martes, día 16 de enero, a las 19:00 horas, en la Biblioteca Municipal Pedro Laín Entralgo, en un acto en el que se hará entrega de la donación a la familia de Natalia y de Romeo. También, se entregarán a los ganadores del sorteo los dos lotes de libros de la rifa.

    Desde Alnazar «queremos agradecer la solidaridad de todos los ciudadanos e instituciones que han colaborado para hacer posible esta iniciativa, que hemos realizado además, con el fin de darle visibilidad a esas enfermedades raras muy poco investigadas y conocidas que, de forma tan grave, afectan a una parte de la sociedad». Y es que, desde Alnazar, a través de sus letras y colaboraciones, «seguiremos trabajando para que la cultura y la solidaridad continúen de la mano en la labor de hacer un mundo mejor cada día».

  • Palabras solidarias para ayudar a Natalia y Romeo

    Palabras solidarias para ayudar a Natalia y Romeo

    La Asociación Literaria Nazarena Alnazar ha puesto en marcha Palabras Solidarias, una iniciativa benéfica para recaudar fondos y ayudar a Natalia, de diez años de edad, que sufre la enfermedad de Niemann Pick, y Romeo, de cuatro años, que padece otra de esas patologías muy poco conocidas como es la Esofagitis Eosinofílica. Para esta labor cuentan con la colaboración de varias entidades, como Niemann Pick, Acidemia Metilmalónica, Hipertensión Pulmonar, Asense y Distrofia FSHD

    Por esta razón, los autores de esta asociación literaria han donado sus libros para formar una colección de obras literarias que será sorteada el día 6 de enero con las tres últimas cifras del primer y segundo premio de la Lotería del Niño. Para la realización de esta rifa se emitirán papeletas con un precio de 2 euros cada una.

    En paralelo al citado sorteo y como otra actividad que forma parte de este proyecto de Palabras Solidarias, los escritores y escritoras de Alnazar estarán en la Plaza de la Mina y en el Mercado de Abastos de Montequinto para la venta y firma de sus libros los sábados, días 23 y 30 de diciembre, desde las 10:00 a las 14:00 horas.

    Además, durante la firma de libros se creará una gran cadena solidaria, que será formada con los lazos que adquieran las personas que deseen colaborar, escribiendo en esas cintas las frases de ánimo que prefieran, y aportando el donativo que estimen oportuno.

    Todos los beneficios que se obtengan tanto de la rifa y la venta de libros y la cadena solidaria irán destinados al cien por cien para ayudar a estos dos niños de Dos Hermanas, Natalia y a Romeo.

    Además de este fin solidario, desde Alnazar se quiere fomentar la lectura entre la ciudadanía nazarena y dar a conocer uno de los grupos de escritores y escritoras con los que cuenta esta ciudad.

  • Las asociaciones de enfermedades raras vuelven a concentrarse

    Las asociaciones de enfermedades raras vuelven a concentrarse

    Las asociaciones de enfermedades raras con representación en Dos Hermanas se concentraron el pasado martes por la tarde en la puerta del Ayuntamiento para la conmemoración de su día mundial (28 de febrero).

    Participaron la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, AER Retinoblastoma, ELA Andalucía, Síndrome de Wolfram, D’Genes, Acimet y Asense-A, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras.

    El lema de este año en Dos Hermanas es ‘Por un diagnóstico rápido y eficaz’ y pretende impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone no solo el retraso o ausencia de diagnóstico, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

    Las asociaciones de enfermedades raras contaron en con el apoyo del Ayuntamiento a través de su alcalde, Francisco Rodríguez García, que estuvo presente en este acto en la Plaza de la Constitución.

  • Concentración por el Día de las Enfermedades Raras

    Concentración por el Día de las Enfermedades Raras

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero se realizó una concentración ante la Escultura a los Donantes, que por esta conmemoración se iluminó de verde.

    El acto estuvo presidido por el concejal de Juventud, Salud y Consumo, Juan Pedro Rodríguez, y de Hacienda y Participación Ciudadana, Juan Antonio Vilches, que quisieron mostrar el respaldo del Ayuntamiento a la lucha que mantienen estas familias.

    Esta concentración contó con la participación de diferentes asociaciones nazarenas: Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, Asociación Española de Retinoblastoma, Asociación de Niemann-Pick, Asociación D´Genes, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Asociación YoNemalínica, ACAYE, Alianza de familias afectadas por el Síndrome de Wolfram y la Federación Española de Enfermedades Raras.

    Este acto pretende avanzar en la concienciación sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la asistencia médica a las personas afectadas y a sus familiares. Actualmente, el 7% de la población mundial padece alguna de las más de 7.000 enfermedades consideradas raras. Así pues, resulta fundamental redoblar los esfuerzos en investigación y dotar de recursos a las personas afectadas para mejorar su calidad de vida.