La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, Asense-A, celebró el pasado sábado, día 26, en la Ciudad del Conocimiento, sus 25 años de existencia como entidad atendiendo a personas afectadas por este grupo de 150 patologías poco frecuentes (raras), así como a sus familias.
En este acto de aniversario se dieron cita casi un centenar de personas, entre asociadas, afectadas, familiares y colaboradores, pero también profesionales de la medicina: neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas, así como el director del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), además de representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Federación ASEM de enfermedades neuromusculares a nivel estatal y del propio Ayuntamiento.
La presentación del aniversario se realizó de la mano de Encarnación Romero, anterior vicepresidenta de ASENSE-A, y Eva Machuca, recién nombrada vicepresidenta, con una original puesta en escena, haciendo una analogía del pasado y el presente de la entidad. La actual presidenta, Ángeles Carbonell de Sena, dio la bienvenida a las personas invitadas y las asociadas, con un emotivo mensaje como madre de persona afectada, su hija Carmen.
Reconocimientos
Durante el acto se concedieron una serie de reconocimientos. Se puso de manifiesto la labor de las personas cuidadoras y familiares de los afectados a través de la distinción a Mati Benítez, por ser el reflejo de la familia que sufre y apoya, siempre a la sombra, aportando esa fuerza física que falta a las personas con estas enfermedades.
También se reconoció a los doctores Carmen Paradas, neuróloga de la Unidad de Refesrencia Neuromuscular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; a Marcos Madruga, neuropediatra, y a Mirella Gaboli, neumóloga infantil en el H. V. Rocío, que continúan colaborando y lo han hecho durante estos 25 años.
El delegado de Cohesión Social, Juan Pedro Rodríguez, recogió la distinción al Ayuntamiento, en agradecimiento al apoyo recibido. Por otro lado, se reconoció el compromiso y labor en el funcionamiento de ASENSE-A tanto a su presidenta, por su entusiasmo y lucha visibilizando al colectivo, como al tesorero, José Luis Aranda, cuya labor, en la sombra, es pilar fundamental.
Otras personas tuvieron reconocida su gran labor, como aquellas que han formado la junta directiva durante este cuarto de siglo, las personas voluntarias, sumando para conseguir fondos y mantener a flote la entidad, y, muy especialmente, a sus trabajadoras, Nazaret Pareja Gil, psicóloga con máster en Enfermedades Raras, y Victoria Vida Muriel, trabajadora social.
Durante el acto se anunció la concesión, por una auditoría externa, ACCM, de la certificación de Calidad reconocida por la Norma ISO 9001:2015.
La banda sonora final de este aniversario la pusieron Mónica Cobos Gil, Silvia Castilla Carrasco y Andrea Casado Benítez, de Euphonía Voces, dirigidas por Nicolás Barbero, director de la Asociación Musical RC.
Junta directiva
Previo al aniversario, se celebró la asamblea de socios, en la que se nombró a una nueva junta directiva, compuesta mayoritariamente por mujeres, seis de ocho, de distintas localidades andaluzas y que inician esta nueva andadura con mucha ilusión y con la esperanza de seguir creciendo y dando cobertura a las personas afectadas en toda Andalucía, desde su sede en Dos Hermanas.
Foto: JM Vilches Fotógrafo.
