El espectáculo Sentimientos, que el Ballet de Laura Salas y la Banda de Presentación al Pueblo presentaron el sábado en el teatro de la Facultad de Ingenieros de Sevilla, recaudó 6.250 euros para seguir con la investigación del Síndrome de Angelman. Una representación de la unidad del Hospital Puerta del Hierro estuvo en el acto.
El espectáculo Sentimientos, que el Ballet de Laura Salas y la Banda de Presentación al Pueblo presentaron el sábado en el teatro de la Facultad de Ingenieros de Sevilla, recaudó 6.250 euros para seguir con la investigación del Síndrome de Angelman. Una representación de la unidad del Hospital Puerta del Hierro estuvo en el acto.
El Ballet de Laura Salas y la Banda de Presentación estrenan nuevo espectáculo
El sentimiento que caracteriza el baile flamenco y la música cofrade se han unido en un espectáculo de la Banda de Presentación al Pueblo y el Ballet de Laura Salas que se estrena el sábado, día 25, en Sevilla, a beneficio de la Fundación Síndrome de Angelman.
Será el tercer espectáculo que esta banda de cornetas y tambores nazarena organiza para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad, que padece en la ciudad el joven, Javier Mauri.
En esta ocasión, según ha comentado Luis Palacín, director de la banda, “se ha optado por un espectáculo más recogido y elaborado”, que se ha estructurado en tres partes.
En una primera, la banda, tras una obertura a guitarra y corneta, interpretará la parte más cofrade, en la que tocarán algunos de sus temas.
{xtypo_rounded_right4}25 de octubre
a las 19:00 horas el teatro de la Facultad de Ingenieros acoge este espectáculo.{/xtypo_rounded_right4}
A continuación, será el turno del Ballet de Laura Salas, quien pondrá sobre el escenario del teatro de la Facultad de Ingenieros de la Cartuja a 28 bailarines, quienes darán una pincelada de los espectáculos más emblemáticos de los últimos años.
La tercera parte será la más esperada, ya que, por primera vez ambas agrupaciones se unen para ofrecer un espectáculo común. El equipo de Laura Salas pondrá baile a las marchas más emblemáticas de Presentación, como Sentir y El Refugio de una Madre, con la incorporación de la guitarra y la flauta travesera. Algo que nunca antes había ocurrido, ni por parte del ballet ni por el de la banda. Por lo que ha sido toda una experiencia, comenta Laura, quien asegura que “los palos del flamenco tienen un compás muy diferente a los de las marchas”.
En el espectáculo se espera una representación de la Unidad Monográfica del Síndrome de Angelman en el Hospital Puerta del Hierro de Madrid, que va a hablar del ensayo que se está llevando a cabo con una serie de pacientes, entre ellos, Javier Mauri. Aún quedan entradas para este espectáculo al precio de 10 euros. Más información, llamando al 671 958 638.
El Ballet de Laura Salas y la banda de Presentación han preparado un espectáculo que se estrenará el día 25 de octubre en Sevilla
Por tercer año consecutivo, la familia Mauri-Machuca (padres de un joven afectado por esta enfermedad) y la Banda de Presentación al Pueblo están organizando un espectáculo con la finalidad de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Angelman.
En esta ocasión, se ha optado por un formato distinto que combina, en un mismo montaje, el baile flamenco con la música cofrade. De esta forma surge Sentimiento, en el que Presentación al Pueblo se ha unido con el Ballet de Laura Salas en un espectáculo de tres partes, en una de las cuales el cuerpo de baile danzará a los sones de la banda.
Aunque estaba previsto su estreno en el teatro municipal, por problemas de agenda, será en la Escuela de Ingenieros de Sevilla, el día 25 de octubre a las 19:00 horas.
El precio de las entradas es de 10 euros y de las 700 puestas a la venta, ya sólo quedan 200. Más información, llamando al 671 958 638.
Un tratamiento con minociclina que se gestionará desde el Puerta del Hierro
La familia Mauri-Machuca acaba de recibir la buena noticia de que su hijo Javier, con el conocido Síndrome de Ángelman, una enfermedad genética que retrasa su desarrollo, ha sido seleccionado para participar en el estudio que se va a llevar a cabo en el Hospital Puerta del Hierro de Madrid.
Será el segundo ensayo que se va a realizar a nivel mundial sobre esta enfermedad y la primera vez que se hace en España, ya que la anterior ocasión se llevó a cabo en EE.UU. con la dirección del doctor Weber, quien también va a colaborar en este estudio.
En este ensayo van a participar 32 personas, entre las que se encuentra Javier, quien va a comenzar sus pruebas y tratamientos el próximo día 16 de febrero. Desde ese momento tiene que ir a Madrid cada dos semanas, hasta el mes de agosto, permaneciendo en la Unidad Monográfica Síndrome de Ángelman durante dos días.
Este estudio, según su padre, Carlos Mauri, consiste en la aplicación de la de minociclina , un medicamento que el doctor Weber ha descubierto que ralentiza las conexiones neuronales de los enfermos con este síndrome y funcionen mejor.
La principal diferencia entre este ensayo y su predecesor es que se amplía el margen de edad y que la minociclina se va a combinar con el placebo para contrastar sus efectos. La idea, comenta Mauri, es que una vez que finalice el ensayo, el tratamiento con miniciclina se normalice a través del médico de cabecera.
Asímismo, desde EE.UU. ,Weber ya está dando el siguiente paso para lograr que se reactive el gen paterno nº 15, que no funciona en estos pacientes, a través de gestores virales para que su organismo pueda producir la proteina UB3A .
Para la familia Mauri-Machuca, tanto el estudio como estos nuevos avances suponen “un paso muy importante para la apertura de una futura cura del Síndrome de Ángelman desde antes de nacer”.
{xtypo_code}Evento solidario
Tras los dos certámenes de marchas organizados por Presentación al Pueblo con los que se ha recaudado 14.309 euros para la investigación, se está preparando un nuevo espectáculo para octubre. Los sones de la banda se unirán al baile de Laura Salas en un acto en el que participará la Unidad Monográfica. {/xtypo_code}
La Hermandad de la Santa Cruz ha aprobado por unanimidad la realización de una nueva peana para el Cristo de la Presentación al Pueblo, realizada por Manolo Carmona. Así lo ha confirmado su hermano mayor, Juan José Rodríguez Rubio, quien asegura que la actual se encuentra en muy mal estado. En el cabildo también se ha aprobado por unanimidad nombrar como hermano honorario de la corporación del Lunes Santo a la Fundación Ángelman.
Unas 3.000 personas, más de 20 mil euros de recaudación y ocho horas de espectáculo son algunas de las cifras que corroboran el éxito del festival Cornetas para Angelman. Un evento organizado por la banda de Presentación al Pueblo para recaudar fondos con los que hacer frente al tratamiento de esta enfermedad neuromuscular. Se dieron cita 13 agrupaciones musicales y la colaboración de algunos artistas, como Manuel Lombo, que cantó Campanilleros con la banda de Presentación.
El auditorio acoge un festival benéfico para financiar su tratamiento
El auditorio municipal o, si la meteorología no lo permite, la caseta municipal, albergará el próximo domingo, a partir de las 11:30, el festival Cornetas para Angelman. Seis horas de espectáculo en la que participarán 13 agrupaciones y bandas de cornetas y tambores, además de la colaboración de artistas de la talla de Manuel Lombo, David Gutiérrez y Enrique Casellas, El Sacri y Cantores de Híspalis.
Todo lo que se recaude con este festival organizado por la banda de Presentación al Pueblo irá destinado a financiar en España la tercera fase del tratamiento que el doctor Weber llevará a cabo para paliar los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa (dificultad de movimiento y comunicación). Un tratamiento en el que se espera que pueda participar Javi, el único caso reconocido de Síndrome Ángelman en Dos Hermanas, cuyos padres, Carlos Mauri y Adela Machuca están removiendo cielo y tierra para que así sea.
Las entradas tienen un coste de cinco euros y se pueden adquirir llamando al 657 029 186.
{xtypo_rounded1}1.500 entradas
entre vendidas y reservadas para el festival benéfico.{/xtypo_rounded1}
Será el día 2 de diciembre en el auditorio municipal
Cornetas para Angelman es el título que da nombre al acto cofrade benéfico que está organizando la Banda de Cornetas y Tambores de Ntro. Padre Jesús en la Presentación al Pueblo. Será el próximo día 2 de diciembre, a las 11:30 horas, en el auditorio municipal a beneficio de la Asociación del Síndrome de Angelman.
La presentación del evento correrá a cargo de los presentadores de televisión Esteban Romera y José Antonio Rodríguez y contará con las actuaciones de las agrupaciones musicales: San Juan (Jerez de la Frontera), N. P. Jesús de la Pasión (Linares), Ntra. Sra. de la Estrella (Dos Hermanas), Ntra. Sra. de la Encarnación (Hdad. de San Benito), Virgen de los Reyes (Sevilla); Santa Mª Magdalena (Arahal); y N. P. Jesús de la Redención (Sevilla). Tambien colaboran las bandas de cornetas y tambores: Ntra. Sra. de la Victoria Las Cigarreras (Sevilla), Jesús del Gran Poder (Coria del Río), Ntra. Sra. del Sol (Sevilla), Ntra. Sra. de los Ángeles (Sevilla), Ntra. Sra. del Rosario (Cádiz) y N. P. Jesús en la Presentación al Pueblo (Dos Hermanas).
{xtypo_rounded_left4}5 euros
es el precio de la entrada a este festival solidario con el que recaudar fondos.{/xtypo_rounded_left4}
Contando con la colaboración especial de Pascual González y Cantores de Híspalis, David Gutiérrez y Enrique Casellas, José Pérez Leal ‘El Sacri’ y Manuel Lombo.
Las entradas para este evento se pueden adquirir en el local de ensayos de la banda de Presentacion al Pueblo, en la casa hermandad de Santa Ana, casa hermandad de la Santa Cruz, cafetería La Última Trabajadera y llamando al 657 029 186.
En caso de que la climatología no acompañe, dicho acto pasará a celebrarse en la Caseta Municipal del recinto ferial.
El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos 180 niños de toda España. Lo recaudado será utilizado íntegramente para poner en marcha la tercera fase del tratamiento necesario para que todos los niños afectados puedan conseguir unas mejores condiciones de vida. Llegando incluso a poder disfrutar de una total autonomía personal.