Presidenta de AFINA
{xtypo_quote}“Con que venga una mujer enferma y salga sonriendo me siento recompensada”{/xtypo_quote}
María Dolores Sanfélix, valenciana de nacimiento pero nazarena de adopción, lleva los últimos cinco años de su vida como presidenta de la Asociación de Fibromialgia Nazarena. Una entidad en la que está involucrada desde su fundación, ostentando en los primeros estatutos el cargo de vicepresidenta.
¿Tras ocho años de andadura de la asociación, ¿qué logros se han obtenido?
Después de este tiempo, comienzan a verse los primeros resultados. En estos momentos se están haciendo estudios e investigaciones, como el que está puesto en marcha por los doctores Vas y Blanco, ya que Afina surge con el fin de que se nos escuche a los enfermos de fibromialgia, sepan que estamos ahí y se nos investigue. Cuando empezó la asociación, los enfermos de fibromialgia estaban muy perdidos y ahora hasta los médicos los desvían a nuestra asociación para que les informemos.
¿Qué aporta Afina a estos enfermos?
Al formar parte de la federación andaluza de fibromialgia y de las ligas andaluzas y españolas de reumatología, se pone en contacto a sus socios con investigadores y psicológos, estando siempre al corriente de los últimos avances. También realizamos talleres de gimnasia, estiramiento y pilates, terapias psicológicas y actividades culturales y de ocio. Asimismo, te da la posibilidad de conocer más la enfermedad al estar en contacto con otras personas que también padecen los mismos síntomas.
¿Cuál es el punto flojo de esta asociación?
Que los socios tomen conciencia de que la asociación no somos solo la junta directiva, sino los 293 socios. Hace falta más implicación para poder seguir haciendo más actividades beneficiosas para nosotros, así como más recursos económicos.
¿En qué proyecto se encuentra enfrascada la asociación?
Estamos implicados en un estudio sobre la fibromialgia a través de la acupuntura y la psicología que va a llevar cabo el doctor Jorge Vas con 50 pacientes. Aún faltan 10 personas para iniciar la investigación, por lo que los interesados aún pueden inscribirse. Asimismo, tras el verano, hay un proyecto de doctorado que lo va a llevar a cabo una psicóloga en la asociación.
El día 12 se conmemoró el día de la fibromialgia.¿Es una enfermedad poco conocida?
Aún se trata de una enfermedad muy desconocida, ya que hay mucha gente que la tiene y aún no lo sabe. El 98 por ciento de los que la padecen son mujeres y tan sólo un dos por ciento, hombres. Sus síntomas son muy variados, como dolores, cansancio o fatiga muscular, pérdida de memoria, depresiones o los 22 puntos gatillos. También es una enfermedad tabú porque al ser sus síntomas tan puntuales y diversos muchos nos toman como locas. En este aspecto las que formamos parte de la junta directiva somos unas privilegiadas porque nuestras familias nos reconocen y apoyan. Yo digo que tengo una enfermedad, pero no me considero una enferma.
Tras cinco años de presidencia, ¿cómo valora su trabajo al frente de Afina?
Soy una persona de mucha vitalidad y aporto siempre todo lo que puedo, pero hay muchas veces que me desespero y hasta nos hemos planteado echar el cerrojo. Pero luego pienso en todas las personas que vienen y a las que ayudamos a sobrellevar la enfermedad y me siento recompensada. El que venga una sola mujer enferma y salga sonriendo, me ayuda a seguir adelante.
¿Qué retos quedan por conseguir?
La fibromialgia ya está reconocida como enfermedad en la Seguridad Social pero falta que se aplique el protocolo y que se reconozca en los tribunales médicos como posible causa de incapacidad laboral. Con esta aplicación, los enfermos de fibromialgia tendríamos una línea de actuación médica, así como nuestra propia medicación.
La asociación inicia una nueva etapa con el cambio de su directiva